代表 小谷野幹雄のブログ

2019年07月25日ALS(筋萎縮性側索硬化症)~無念の白紙答案~

小谷野です。

 

先週末、中学高校を共に過ごした友人のALS症状が悪化したので、
お見舞いに行きました。

高校時代、放課後のグランドで巨体の彼が、
蚊とんぼの私にラグビーを教えてくれました。
楕円形のボールを蹴って一緒に追っかけていたシーンを昨日のように思い出します。

 

10年前に脊髄小脳変性症かALSのどちらかと診断され、
3年程前にALSと宣告されたようです。
会社を退職せざるを得なくなった経緯など辛い話が多く、
ALSを支援する団体や国の補助制度はあるようですが、
とても充分とは思えません。

 

私は試験でも仕事でも、難題があっても解決策を模索し、白紙答案ではなく20点でも30点でも取る気概をもって生きてきました。
しかし、頭(知覚)は正常にも拘わらず筋肉だけが動かず人工呼吸器に繋がれて横たわるALSの友人を前に、無念の白紙答案でした。
ALSに関して調査しても医師に聞き回っても、治療法どころか、発症の原因も分からず、進行を遅らせる可能性のある薬の開発の最中という段階でした。
できたことは、40年以上も前の写真を彼に見せて話しかけることだけでした。
見舞いの4日後、このブログを書いている最中に彼の心肺停止の訃報を受けました。

 

ところで、先週末の参議院選挙で、同じくALS患者で人工呼吸器を装着し、歯で噛むセンサーや目線で文字を選択する機器を使って意思伝達を行う舩後靖彦(ふなご やすひこ)氏が当選して話題になりました。
日本史上初の、重度障害者国会議員の誕生でした。
ALSへの社会的関心が高まり、病の原因解明や治療法の研究スピードが上がることを期待します。

この舩後さんが、過去に詠んだ詩です。

 

 

「寝たきりの 我にいとしき 妻と子を 守る術なく 逝くことが愛」

 

「死を望む 我に生きよと 告ぐる声 廊下に響く 呼吸器の音」

 

「指一つ 動かぬ我に 生きる意味 ありと覚悟を 決めし日の空」

 

~ 朝起きて 指が動いて 感謝の気持ち、小谷野でした ~

 

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